你笑起來真好看

安撫我們浮躁的心情，

微笑就像一半陽光，

溫暖我們冰凍的心靈，

生活需要微笑，

就像植物需要空氣和水一樣......

但是，有這樣一群人，他們笑容漸漸消失，表情逐漸僵硬，皮膚如鋼殼，甚至肺部如皮革，到底是什么原因呢？“它”就是硬皮病，奪走了微笑，威脅著生命。

硬皮病（SSc）是一種病因不明的自身免疫性疾病。臨床上以局限性或彌漫性皮膚增厚和纖維化為特征，不僅侵犯皮膚、關(guān)節(jié)肌肉，還可影響內(nèi)臟（心、肺、腎和消化道等器官）的全身性疾病。SSc的發(fā)病率為0.01%-0.03%，女性患者多見（女：男為4-6 ：1），平均發(fā)病年齡在35-50歲。迄今為止，SSc的病因及發(fā)病機制尚未完全明確，被認為與遺傳易感性、環(huán)境、感染、藥物、女性激素以及免疫異常等因素有關(guān)。

那么，硬皮病患者該如何注意日常生活護理，能夠微笑起來，積極面對生活呢？

一、皮膚護理

硬皮病患者末梢循環(huán)較差，皮損后難以恢復，因此要特別注意保護肢端皮膚，避免外傷，一旦皮膚損傷，易合并細菌感染，應及時給予專業(yè)的傷口處理。勤剪指甲，注意皮膚清潔，穿寬松棉質(zhì)柔軟衣料。對于皮膚干燥、有脫屑的患者可涂抹維生素E軟膏。切勿在陽光下暴曬，外出時做好防曬措施。減少使用對皮膚有刺激的化妝品?；颊咝枰⒁獗Ｅ就獬鰰r帶手套和口罩，不使用涼水洗手或洗衣服?？捎脺厮菔肿?，局部按摩，加快血液循環(huán)。

二、關(guān)節(jié)功能鍛煉

患者多有四肢關(guān)節(jié)皮膚增厚，肌肉硬化，嚴重者關(guān)節(jié)畸形，出現(xiàn)關(guān)節(jié)功能障礙，使患者活動受到限制，影響日常生活?？梢酝ㄟ^正確使用各類生活輔助具，比如防撒碗，撿物器，梳子，刀叉，牙刷等，提高生活自理能力。在病情允許的情況下，按照醫(yī)護人員指導進行有效的關(guān)節(jié)功能鍛煉，減輕關(guān)節(jié)功能障礙。運動應采取循序漸進的方法。對已有關(guān)節(jié)僵硬者予以按摩、熱浴等，增加組織的柔軟度。

三、飲食護理

硬皮病可累及到內(nèi)臟多種器官，最早表現(xiàn)在消化系統(tǒng)?；颊哂锌诟桑萄世щy，惡心、嘔吐癥狀，需嚴格控制飲食，應進食高蛋白、高維生素流質(zhì)飲食，忌辛辣刺激食物。少食多餐，每次進食量不可過多，飯后勿平臥，以免引起胃—食管反流。

四、預防并發(fā)癥

肺部病變是常見死亡原因，因此患者要注意保暖，減少感冒，外出時需帶口罩，少去公共場所，避免外部環(huán)境引發(fā)肺部感染，加重病情。另外硬皮病還可累及到腎臟，引發(fā)腎功能衰竭。因此要定期去醫(yī)院檢查腎功能，并經(jīng)常監(jiān)測血壓。

讓我們一起做微笑使者，為硬皮病患者傳遞微笑，傳遞關(guān)愛，鼓勵他們積極面對生活，讓他們的人生走得更長，活得更美好！

作者：風濕免疫科   來源：西安交大二附院